Редкий Фестиваль

Две недели назад вывозили Ольгу Дмитриевну со товарищи на танцевальный конкурс. Аж в Москву! В КЗ «Измайлово».

Последний раз, кстати, я там была в декабре 2010 года, водила Варю на цирк «Аквамарин» (кажется)

Вообще, как я понимаю, этого всего, конкурсов и фестивалей существует мильон, то есть те руководители и родители, кому это все надо, просто выискивают по расписанию, регистрируются и везут деточек. У бальников это еще проще, там две мамы сговорились и поехали. У них же свои спортивные книжки чуть ли не с самого первого разряда и т.д. С коллективом сложнее, но механизм примерно тот же. Ну, как мне со стороны видится. В прошлом году наша студия ездила на фестиваль «Синяя птица Гжели» в мой день рождения между прочим — этот фестиваль старый, известный, международный (я сейчас внезапно стала в этом разбираться — муницпальный, т.е. городской, областной и т.д.) Ну вооот. А в этом году я спросила А.В. едем мы на «Гжель» или нет, и она так — НЕТ! Мы туда больше никогда не едем. Гггг, интриги-расследования. Ну ок.

А вот на другой фестиваль мы поехали! 

Назывался он первый Международный Многожанровый фестиваль-конкурс «Редкий фестиваль». И не просто так танцевальный, а благотворительный, потому что организатор фестиваля «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
Уже 7 лет эта общественная организация помогает людям с редкими болезнями. Те, кто при них даже не подозревают - очень счастливые люди. А те, кто с ними живут, борются каждый день. Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, вынуждены часто вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, очень редко выходят из дома, а тем более попадают на детские общественные мероприятия.
Ради таких детей и взрослых, Союз трудится каждый день, стараясь помочь им и облегчить их жизнь.

В фойе была организована фотовыставка

ОХ, я про такие болезни даже и не слышала. А кто-то внезапно узнает, про ребенка или себя во взрослом возрасте.

Фотопроект «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентов, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям.

Зачастую «редкий пациент» и врач связаны друг с другом всю жизнь. И потому что редкие заболевания нельзя вылечить, и потому что врачей таких единицы. И цель у всех одна. Нет, их цель — не выздороветь, выздороветь в случае редкого генетического синдрома, увы, не получится. Для кого-то этой целью является лучшее качество жизни, а для кого-то и сама жизнь.

Каждая фотография – это история, из которой мы узнаем непривычное название болезни, видим каковы его особенности, чувствуем эмоции запечатленных на фото людей. Это история побед и поражений, любви к жизни и смирение перед нелегкой задачей принятия болезни, но и одновременный поиск новых возможностей. Это рассказ о том, как можно быть счастливым ни смотря ни на что и делать счастливыми своих пациентов. Это гимн победе над собой и судьбой.

Вот, например, история Максима, у которого несовершенный остеогенез или «хрустальная» болезнь. 

На фотографии он стоит рядом с доктором, Наталией Александровной Беловой, сумевшей за несколько лет поставить его на ноги. Девятилетнего Максима привезли к Беловой из Владимира в тот момент, когда родители уже и не надеялись помочь сыну. Прошли долгих пять лет лечения и реабилитации, и, вот, Максим больше не нуждается в инвалидной коляске, которая стоит здесь же без дела. Пациент и врач держатся за руки – это символ единения в борьбе с болезнью, в стремлении добиться общей для них цели. В данном случае их общая цель в том, чтобы Максим начал ходить самостоятельно. И она уже достигнута!

Пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с проблемами диагностики и лечения заболеваний, являясь одной из ущемленных групп населения в России. 

Людей с редким диагнозом в нашей стране становится больше, и никто не застрахован от того, что в семье может появиться ребенок или взрослый человек с редким диагнозом. Редкие люди каждый день встречаются с трудностями, которые не испытывает обычный человек, и основные проблемы связаны прежде всего с лечением и реабилитацией. Упорная воля к жизни пациентов с редкими болезнями и их ближайшего окружения может быть примером для каждого.

Важная роль в помощи пациентам с редкими заболеваниями лежит на плечах врачей-экспертов по редким заболеваниям, от которых требуется высокий уровень профессиональной подготовки, индивидуальный подход к каждому пациенту, терпение и силы в решении большого количества вопросов, связанных с постановкой диагноза, оказанием медицинской помощи и поиска нужного лекарства. Каждый редкий пациент – это чаще всего индивидуальный случай, требующий уникального решения. От уровня взаимодействия врача и пациента с редким диагнозом часто зависит и исход заболевания. Ссылка

И такая вот очень полезная «обучалка». Этикет без ограничений. Как вести себя и общаться с человеком с ограниченными способностями

Вроде бы какие-то очевидные вещи, но это то, что может сильно ранить другого человека

Общество у нас, ТТТ, вроде бы потихоньку становится все более инклюзивным, так что надо быть повежливее

Не наносите непоправимую пользу!

А сам фестиваль — все как всегда. Организован был отлично, всех встречали волонтеры, отводили по своим «гримеркам». КЗ огромный оказывается, там все оборудовано для таких мероприятий

Стояла бесплатная вода. Нас предупредили что едем фактически на весь день, порядок выступлений на таких больших мероприятиях всегда определяется чуть ли не в последний день, так что там можно и 4 часа просидеть, и 8! Все родители, конечно, набрали еды, сразу начали кормить деточек еще в электричке :)))))

Репетиция на огромной сцене.

Это все очень полезно, конечно, с развивающей точки зрения. Люди выходят на сцену, видят других детей, могут сравнивать. 

После репетиции бегом в гримерку, переодеваться уже в костюмы

Готовили два танца - "Пластилин" (на песню Никитиных, мы с Ольгой очень ее любим)

И «Совушек»

После своих танцев можно было уезжать, но мы Ольгой пошли в зал, посмотрели как танцуют другие дети. Коллективов было много! Наши самые маленькие, а так девочки и 16-17-летние. И видно уже, к чему стремиться, ггг. Но я хочу сказать, у наших уровень отличный. Видимо не зря наша А.В. так пиздит крокодильчиков ОРЕТ, что мамы в коридоре писаются, как лиса Алиса. Но тут все просто — вы, если отдаете ребенка на ТАНЦЫ, или принимаете условия игры, или нет. Мы с Олей, кстати, все-таки видимо не принимаем, я снова думаю, что уже хватит. Но неплохо, что эти два года танцев до школы у нее были. Все равно «ребенок должен куда-то ходить».

А на фестивале наша студия получила диплом, мы стали дипломантами 1-ой степени! Не очень понятно, что это значит, поскольку фестиваль благотворительный, там наверное все что-то получили, но это еще одна грамота в зачет студии. Отлично же :)

#редкийфестиваль #редкиезаболевания